teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]

スレッド一覧

他のスレッドを探す  スレッド作成


ふとまるさんへ。

 投稿者:山賊  投稿日:2017年 7月21日(金)15時24分7秒
返信・引用
  アトピーである以上悪い時期があるのも大体理解しております。ステロイドとは一切無縁だった20歳までも日常生活に支障のない程度の悪化はありましたしね~
ただただ新潟の気候についていけずにへばっただけだと思いますよ。悪化はしてますけど比較的には安定してますし。よくよく考えればあるあるの出来事だったと思います。和歌山と新潟、東北と関西、そらこういう事もあるかと。皮膚の事は最近考えてませんが、やることやってるはずだし。ただ現状の事を踏まえて将来のことを考えたりしています。

前までは造園の仕事をただやりたいだけで目指してたけど。今の体の状態的にどうだ?就職して体持つのか?お前今回奨学金っていう謝金背負いながら学校行ってんだぞ?前みたいな状態に基盤が出来てないままなってみろ?また親頼るのか?親もいつまでも元気とは限らねーぞ?とか「ちなみに造園の仕事は佐藤先生が思わず笑うレベルで向かないらしい」前に聞いてみました。
ならば地元で知り合いから誘ってもらった店の仕事で地盤と皮膚を育て、数年後、かなりの期間がかかってもいい。そこから挑戦してみようと思うなら挑戦すればいいのではないか?とか
それをするなら今勉強をしている造園2級の試験を悪化覚悟で受けたほうがいいのではないか?「これはもうほぼチャレンジの方向で自分の中で固まってます」
それらをチャレンジした後の状態で学校の続行か退学は決めよう。新潟に脱ステ医が居ないから前の動けなくなるみたいな状態は避けたいのでそこまで頑張る必要はないな(社会復帰に時間がかかるため)とか

ワイ氏今年で27歳、脱ステ脱保湿で人よりかなり出遅れたが流石に生活基盤を固めるための将来を見据えたい。病人生活の中で色々学び、挫折し、挑戦し、去年ようやく実家の方で光明が見えた。和歌山は新潟に比べると阪南のアクセス+まだ家族の助けも得られやすい。

夏休み一杯まで先生方も期間くれたんで考える時間は十分にある。
自分なり(実際にはアパートの関係もあるので8月31日まで)に考えて決めようと思ってます。

自分もここのレスでどんな内容でも励まされていますよ。ふとまるさんだけではないと思います。

 
 

脱保湿の方がしんどいのかも

 投稿者:ふとまる  投稿日:2017年 7月21日(金)14時35分22秒
返信・引用
  > No.4211[元記事へ]

山賊さんへのお返事です。

私も先に脱ステ、その後、脱保湿も追加組です。
半年ほどの休養で「完治」ってスゴイじゃないですか!
私は脱ステ+脱保湿から丸2年は経っているのにまだまだ・・・。

でも、やっぱり、「悪い時期」は繰り返すみたいですね。
脱ステよりも脱保湿の方が、抜本的な「体質変化」があるのかもしれません。
ばばばっと一気に変わってしまうというよりも
行きつ戻りつだんだんと変わっていって、
その間に元に戻って悪くなったりするのかもしれません。
半年かけて良くなったのなら、半年かけてゆっくり悪くなって、
今度は3か月くらいで良くなったりするのかもしれません。
私も悪くなりますが、良くなるスパンが短くなっているように思います。

でも、やっと、皮膚が回復してきた感じなのに、
先ほどまたまた、ずるりとやってしまい、
うっへぇ~っとなっています。
とほほ。

「治りました」と聞くと嬉しいし羨ましくもあり、
「あー、治るんやぁ」とも思って励まされますが、
「悪くなりました」と聞くとああ、気の毒やーと思いつつ
「あー、私だけじゃないんやー。みんな苦労してるんやー」と思い、
なんとなく、それはそれで励まされています。
ごめんなさいね。


> うーん、自分の場合佐藤先生を知るのが遅くて暫く自己流で脱ステしてたので少し複雑なんですが
> 簡単にまとめると20歳に洗剤系で皮膚炎起こしステを塗り地獄の門の戸を叩く。一年後ステだけ抜いて保湿は続行、変に安定してるが治らないままズルズル。新潟の学校に進学して金掛かるからと言う適当な理由で保湿抜いたら大悪化。佐藤先生に掛かる。一年間頑張るが感染症合併でどうしようもなくなる。実家で休養半年ほどでアトピーごと完治する。ワイ焦る バイト始めたらまた悪化すんじゃねーの?と思い仕事開始悪化する気配なし。
> 学校大丈夫じゃないかな?と思い復学。悪化。←今ここ
> こんな感じですね。
 

ふとまるさんへ

 投稿者:山賊  投稿日:2017年 7月20日(木)10時04分11秒
返信・引用
  うーん、自分の場合佐藤先生を知るのが遅くて暫く自己流で脱ステしてたので少し複雑なんですが
簡単にまとめると20歳に洗剤系で皮膚炎起こしステを塗り地獄の門の戸を叩く。一年後ステだけ抜いて保湿は続行、変に安定してるが治らないままズルズル。新潟の学校に進学して金掛かるからと言う適当な理由で保湿抜いたら大悪化。佐藤先生に掛かる。一年間頑張るが感染症合併でどうしようもなくなる。実家で休養半年ほどでアトピーごと完治する。ワイ焦る バイト始めたらまた悪化すんじゃねーの?と思い仕事開始悪化する気配なし。
学校大丈夫じゃないかな?と思い復学。悪化。←今ここ
こんな感じですね。
 

山賊さま(3)・原因究明

 投稿者:ふとまる  投稿日:2017年 7月19日(水)20時16分50秒
返信・引用
  山賊さま

原因究明は難しいです。
たいていはストレス・睡眠不足・水分とりすぎのどれかか、その組み合わせか、みたいですね。
私の場合、きちんと原因究明できたためしがありませんが、高温多湿も大敵です。
でも、大阪の猛暑日酷暑日続きの中でも良くなったりするしなぁ。
だいたい、猛烈なかゆみで始まって、ひっかいて傷ができて痛くて悪くなるパターンなのですが、そもそも何が原因でこの猛烈なかゆみに襲われるのか・・・。
まぁ、これほど力強くひっかいていたら傷もつくわなぁと思いながらひっかいています。
でも逆に、
何が原因かわからないけれど、突然、ががっと良くなったりします。
でも、また、突然、悪くなったりするんですが・・・。
「そういうのを繰り返す」ということなんでしょうが・・・。
でも、まぁ、良くなる速度は速くなったかなぁ。

新潟の気温もあるかもしれませんが、湿度もありそうな気がします。

今さら感ですが、すみません、良くわかってなくて
「最初の脱保湿」と「新潟での脱保湿」と2回の脱保湿?
そのあと、「痒みと無縁の境地」になった?
今はまた、痒みに襲われて皮膚を傷つけたりして悪くなった?
痒みの前に湿疹ができたのであれば、何かとの接触が原因かも?

とにかく、私も明るく前向きに迎え撃とうと思いますが、
痛みや痒みが強かったりするとめちゃくちゃしんどいですねー。
でも、最近は、この悪さを超えれば、もっと良くなるはずと思ったりします。
山賊さんの今の悪化は、前の悪化の時よりきっと回復が早いはずだと思います。
また、良くなる時期が来ると思いますよ。
 

真夏のビアガーデン

 投稿者:タクミ  投稿日:2017年 7月18日(火)21時08分10秒
返信・引用
  今年も開催!

atopic主催真夏のビアガーデン
日時:8月12日(土)の17時30分より
場所:阪急トップビアガーデン
料金:大人4000円 子供(4歳から小学生)2000円

http://beergarden.hankyu-hotel.com/

参加希望の皆さま、
atopic.info@gmail.com
までメールください。
 

39回アトピック宮崎講演会報告

 投稿者:佐藤健二  投稿日:2017年 7月17日(月)21時58分0秒
返信・引用
  皆様

 南国の晴れ渡った空を見ながら宮崎空港から会場へと急ぎましたが、途中、少し車の渋滞がありました。ニトリのある所では特に休日はこむとのこと。少し焦りましたが、すぐに不安は解消、スムーズに車は動き出しました。会場に着くとatpeaceの人々を中心ににぎやかに会場の準備がなされていました。
 開場の12:15には参加者はパラパラでした。しかし、講演が始まる時には準備していた席では不足し、追加のイスを用意しなければならないほどの盛況でした。atpeaceの方々の広報活動が実を結んだ形です。
 菊池さんと遠藤さんの参加で会が引き締まっています。
 講演は、藤澤重樹先生、佐藤美津子、佐藤健二でした。今回、都合で水口先生の講演は取りやめになりました。いつもの講演内容でした。
 体験談は大人については子どもアトピーを大人から見た報告と菊池さんの体験談です。子どもについては、藤澤先生のご指導と赤い本に従って自分でなされた報告と、遠藤さんの子どもさんの話でした。
 質疑応答では幾つかの質問が出され、活発な討論がなされました。前もって質問用紙に記した紙を持ってきていただいた方もいらっしゃいました。
 今回素晴らしかったのは、現地の小児科の先生と耳鼻科の先生が参加してくださいました。参加の依頼をした先生と脱ステロイド中の先生でした。また、医学部の学生さんも一人参加されました。医師の間に拡がっていけばありがたい話です。
 講演会の後の懇親会もワイワイと楽しく盛り上がることができました。
 この土地のatpeaceのように、各地域で脱ステロイドの会が立ち上がってくれると大変強い力になって行くと思います。

皆様ありがとうございました。

佐藤健二
 

風子さんへ

 投稿者:山賊  投稿日:2017年 7月16日(日)09時15分44秒
返信・引用
  レスありがとうございます。
生活場所が変わって今まで通りの生活送っていても悪化して。考えれることは生活場所の移動ぐらいしかなくて・・・本当に新潟と和歌山の違いって言ったら気温ぐらいしか思いつかないんだけど・・・皮膚は他の所も敏感に反応してるんですかね。風子さんみたいに外で何時間も毎日仕事していたわけでもなく。・・・というか18歳の時外仕事で毎日ブラック企業で1週間に20時間以上とかアホみたいな残業していた時もアトピーは出ていなかったのになぁと思いつつ「ステロイド依存にその頃はなっていませんでしたが」・・・分からんですわ・・・('A`;)

でも1年前のGW頃にヘルペス合併でどうしようもなくなって休学したときも佐藤先生から「しばらく運動は控えるように、細菌感染が怖いから自分で判断して飲むように」と薬を出してもらい、予約を許してもらえるレベルの症状だったのに。(最初の脱保湿の時は症状的に軽いみたいでしたので予約は許してもらえなかった。)和歌山に戻って休養生活送ったら9月頃にはほぼ完治レベルまで行って・・・と。そこから仕事を始めても悪化する気配もなく。新潟で脱保湿して治りにくかったのは環境も影響してたのかなと今は思っております。

心配していただいて本当にありがとうございます。体のとの折り合いをつけながら頑張って行こうと思います。


 

山賊さん

 投稿者:風子  投稿日:2017年 7月15日(土)23時06分59秒
返信・引用
  横から失礼します。

山賊さん、学校生活をアトピーを抱えながら頑張ってきたのに、辛いですね。
私は以前、子ども相手の仕事をしていまして、夏も冬も毎日外で子どもと何時間も過ごすんですよ。
汗とか日差しとか冷たい風や乾燥とかで、季節の変化についていけず悪化しました。
山賊さんの学校生活も、環境の変化が激しいのが、皮膚に厳しかったのかも。
結局数年くらいステロイドつけながら働いて、それでも悪化して、辞めました。
初めからアトピーでもできる仕事を目指していれば、と思ったこともありました。
でも今は、子供の頃から憧れた仕事をやっておいて良かったと、心から思っています。
また一から資格取ったりして苦労はしたけど。

アトピーだと、仕事とか環境とか、健康な人間より悩みますよね。
山賊さんがうまくいくよう願っています。
 

Re: 帯状疱疹でプレドニン点滴使用

 投稿者:中山浩三  投稿日:2017年 7月15日(土)10時45分50秒
返信・引用
  > No.4203[元記事へ]

佐藤健二さんへのお返事です。

ご返事拝見させて頂きました。

文面だけでのご説明ではご理解、ご指示出来かねない部分もあったにも関わらず、お忙しい中ご返答頂きまして誠に有難うございます。今朝、起床時に顔の状態を見ると昨日出ていた浸出液は出なくなっております。昨日の今日なのでまだ一喜一憂出来ませんが、先生の言葉通り悪化からの回復は依然より良くなっていると感じてます。

この度は唐突なご質問にご返答して頂きまして感謝しております。診察を受けられていない期間は佐藤先生の著書を参考にしながら離脱を継続しておりますが、日々の細かな状態の変化やなかなか正常な状態に戻らない事に一人悩んでおります。今回掲示板にてアドバイス頂けた事で、悩みが解決出来て前向きに日々を過ごせることになれた事は大変良かったと感じております。

今回の事で自分の皮膚の状態が現状でどのくらいなのか気づかされた部分もありますし、今後いろんな病気を患った時の治療の際にステロイドが使用されるのであれば、ある程度離脱している箇所は今後もリバウンドしてしまうという覚悟も持ちましたし、止めてリバウンドしても回復出来るということも体感出来たので悩みは解決出来ました。

この度は誠に有難うございました。









> 中山浩三さんへのお返事です。
>
> 台無しにはなりません。
> ステロイドを絶っている間に、皮膚でステロイドを作る能力は上がっているでしょうから、短期間に少し減らされても直ぐ戻るので、悪化からの回復は早いと思いますよ。
>
> > お世話になっております。プロトピック離脱で佐藤先生に定期的に診察して頂いていたものです。3年前に診察して頂いてから現在までステロイド、プロトピック離脱を継続してきました。
> > 先日帯状疱疹を患い、抗ウイルス剤(ファムビル)と点滴による治療を受けました。
> > 点滴は5日間受けました。治療中は点滴の成分に何が含まれているか考えず、帯状疱疹の早期治療を優先致しました。点滴を止めてから2日後に顔が腫れて、3日後の起床時に以前リバウンドした箇所が赤くなっていました。その時に点滴の成分がプレドニンで、ステロイドが含まれていたと気づきました。佐藤先生から診察の際に、ほかの病気の治療の際に点滴や内服薬にステロイドを使用される場合に離脱している皮膚にも影響があることを聞いておりましたので、悪化した現状を受け入れております。点滴を止めてから6日経った現在は離脱していた部分に浸出液が出ています。
> >
> > 通院して佐藤先生に直接診察を受ける事も考えましたが、このような場所を設けている事を知っておりましたのでお聞きしたい事を書かせて頂きます。出来ればお答えお聞きできればと思います。
> >
> > 上記の治療を行って離脱していた皮膚が再びリバウンドを生じた場合、皮膚がステロイドを感知したということで、それまでの止めていた期間は言葉が悪いですが「台無し」になったのではと思っているのですがどうなんでしょうか?止めている期間が長く続く事で年々少しずつ和らぐと考えておりましたので今回のようなケースでまた振り出しに戻ったということになるのでしょうか?先生にご意見お聞き出来ればと思います。宜しくお願い致します。
> >
> > プロトピックを断ってから3年ほどが経ちます。初期のリバウンドを経て、それから毎年寒い時期になると悪化する傾向があり、今くらいの気温になると状態が良くなる傾向です。年間通して悪化するときもありますが薬を使用せずにやってきました。ですが3年以上経って体内にステロイドが入って止めるとリバウンドする現状に不安を感じております。長々となってしましまして申し訳ありませんが、ご意見お聞かせ頂ければと思います。
 

ふとまるさんへ。

 投稿者:山賊  投稿日:2017年 7月15日(土)09時04分25秒
返信・引用
  最初に違和感覚えたときってまともに学校も始まってなかった時期なんですよね~。そしてストレス関係の違和感じゃないと思ってるのが。その時から現在進行形でポケ〇モン大エンジョイ中で楽しい日々過ごしてたんですよねー・・・(ちなみにこの男26歳である)

取り合えず学校にも現在の状況話して「夏休みの終わりまで体の様子見て行けるようなら通学。だめなら退学」という選択肢を取ることを認めてくれました。学費もそれまで待ってくれると、これで前期の資格チャレンジは出来るんでまぁ最悪ダメになっても心残りはないですね。なんか色々吹っ切れています。
1年間休学にもなりましたけど再チャレンジもできましたし。これでダメだったらもういかなと、おとなしく和歌山で細々と仕事して猫と隠居生活送ります(笑)

地元の連れとも電話で話しましたが関西人の強みが出ましたね。
連れ「う~ん・・・取り合えず俺はなんと声かければいいか」
自分「取り合えずこれをネタにして笑い話にしようぜ」
連れ「・・・お前底抜けの県民愛者やな、新潟行って体壊れていくって」
自分「せやな、散々和歌山の事ボロクソに言ってたのにな。体は正直ってか?どうやら俺の体はエロゲのツンデレキャラらしい」
連れ「大爆笑」
その連れ合いも発達障害で障害者手帳を持っていて色々うまく行かないみたいですが・・・なんというかこういう明るさは必要なのかなと最近思っております。親にも「お前散々なことなってるけどその明るさには助けられる」と言われましたし。
普通この状況でこんな話は無いですもんね(笑)
 

レンタル掲示板
/357